Hajime is loosing so much of leg’s muscle and getting so thin.
After loosing his mobility on his right leg, Hajime was not attempting to do anything and seems to feel low.
Although, today after the bed bath and maybe because refreshed, he was working so hard to use his XBox controller.
It is too hard to play games so mostly he is just watching Youtbe through Xbox. I know he really want to play game,,, It is just hard to watch him.
It is our challenge how to make Hajime overcome this very difficult time. I think it is transition period now. He and I need to accept that his whole body is about to loose control.
But honestly, for a past few days, I’m crying everyday.
Watching Hajime getting so weak and so upset that not able to do anything,,, it is so heart breaking.
Please heal Hajime,,,
Translated by HM
私も、２０才と１８才の二人の男の子の母親で彼らには色々なこと（美味しいご飯を毎日作ってあげることもできませんでした。ほずえさん、何と大変な悲しみを抱えていらしゃる事か、が分かります。私の場合は、ＡＬＳにも色々違った症状から始まったり、進行のスピードも違って、様々なようです。私は、腕は、上がりませんが、指がまだ使えます。足も少しなら家の中を歩けます。はじめさんのように若い方でＡＬＳとは、本当に可愛そうです。この病気は、家族全員に影響をもたらし、日本でも国で指定されている４０数個の難病の一つです。機械を通しての会話は非常に大切で、筋肉が衰えても、最近は、一本の筋肉でもコントロールできる筋肉があれば、下記のデバイスを使って、あるスキャニングソフトを使ってコミュニケーションを行っているＡＬＳの患者さんがいます。
ReplyDeletehttp://enablingdevices.com/catalog/capability_switches/hand-finger-body-switches/the-twitch-switch
私は、Ｌｉｖｉｎｇ－ｗｉｔｈ－ＡＬＳと言うサイトで色々な情報を学んできました。何か、はじめ君のニーズにあった情報があればお知らします。
Hajimeと同年代のお子さんをお持ちなんですね。私はHajimeにおいしいご飯を作って食べさせてあげたいんですけど、Hajimeはもう食べれません。Juriさんと逆の立場ですが、でも母親として同じ考えが子供に対してありますよね。そのお気持ちよくわかる気がします。進行のスピードは本当に人それぞれのようですね。Hajimeは1年で寝たきりになってしまい、今はもう全身の筋肉が動かなくなってきているので非常に親としてやるせない気持ちです。これから感染等で危険な場合もあると思うので、なんとかできるだけ長く私たち家族と一緒にいてほしいって思っています。教えていただいたスキャンニングソフト、主人にも話してみます。貴重な情報をありがとうございます。
ReplyDeleteJuriさん、早速教えてもらったサイトをのぞかせてもらったんですけど、とっても有力な情報で、コミュニケーションに困っていたのでとってもいいサイトかもしれません。本当にありがとうございます。それと、 Living with ALSというサイトですが、その名前のものがとても多くて探すことが出来ませんでした。出来ればURLを教えてもらえたら助かります。ありがとうございます。
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